Réapprendre le mouvement avec la sclérose en plaques

Réapprendre à bouger, mais aussi à faire confiance à son corps : la psychomotricité occupe aujourd’hui une place essentielle dans l’accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques.

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La sclérose en plaques (SEP) est aujourd’hui reconnue comme l’une des maladies neurologiques chroniques les plus fréquentes chez l’adulte jeune, touchant majoritairement des personnes en pleine période de construction personnelle, familiale et professionnelle. Son diagnostic survient souvent à un âge où l’individu se projette activement dans l’avenir, ce qui confère à la maladie un impact psychologique et existentiel particulièrement fort.

Dans l’imaginaire collectif, la SEP reste encore trop souvent réduite à une atteinte motrice visible, incarnée par les troubles de la marche ou l’usage d’aides techniques. Or, cette vision est profondément réductrice. La sclérose en plaques est une maladie complexe, polymorphe et évolutive, dont les manifestations dépassent largement le cadre du mouvement. Fatigue chronique intense et invalidante, troubles de l’équilibre et de la coordination, altérations sensorielles parfois diffuses, douleurs, troubles cognitifs (attention, mémoire, vitesse de traitement), mais aussi fluctuations émotionnelles, anxiété et fragilisation identitaire : la SEP affecte la personne dans toutes les dimensions de son fonctionnement.

Au-delà des symptômes objectivables, la maladie modifie profondément le rapport que l’individu entretient avec son propre corps. Le corps peut devenir imprévisible, moins fiable, soumis à des poussées, des rémissions et des limitations variables dans le temps. Des gestes autrefois automatiques nécessitent un contrôle conscient accru, la fatigue impose des renoncements, et l’image corporelle peut se trouver altérée par les pertes fonctionnelles ou la peur de leur aggravation. La SEP n’est donc pas seulement une pathologie du système nerveux central ; elle est une expérience corporelle et subjective qui engage le psychisme, l’émotion et la relation au monde.

C’est précisément dans cet espace de rencontre entre atteinte neurologique, vécu corporel et adaptation psychique que la psychomotricité trouve toute sa pertinence. Discipline du lien entre le corps et l’esprit, la psychomotricité s’intéresse au mouvement non pas comme un simple acte mécanique, mais comme une expression globale de la personne. Elle explore le tonus et sa régulation, la coordination et l’équilibre, la perception corporelle, mais aussi l’image du corps, les émotions associées au mouvement et le sentiment d’identité corporelle.

Dans le cadre de la sclérose en plaques, l’approche psychomotrice propose un accompagnement sensible, individualisé et évolutif, capable de s’adapter aux fluctuations de la maladie et aux différentes étapes de la vie. Elle vise à aider la personne à mieux habiter son corps, à retrouver des repères corporels fiables, à préserver son autonomie et à maintenir une continuité de soi malgré les transformations imposées par la maladie.

Cet article propose ainsi une lecture claire, accessible et scientifiquement étayée de la sclérose en plaques, tout en mettant en lumière le rôle fondamental de la psychomotricité dans l’accompagnement des personnes atteintes. À travers une approche transversale, il s’agira de montrer en quoi la psychomotricité constitue un levier essentiel de qualité de vie, de prévention et de soutien, à tous les âges de la vie, de l’enfance au grand âge.

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Repères historiques, de la description clinique à la compréhension moderne 

Bien que des descriptions évocatrices de la sclérose en plaques existent avant le XIXᵉ siècle, c’est avec le neurologue français Jean-Martin Charcot que la maladie acquiert une véritable identité clinique. En 1868, il en propose la première description systématique en reliant plusieurs manifestations cliniques, notamment les troubles de la parole, les tremblements intentionnels et le nystagmus, à la présence de plaques scléreuses disséminées dans le système nerveux central. Cette articulation entre clinique et lésions anatomiques marque une étape fondatrice dans la compréhension scientifique de la maladie.

Au début du XXᵉ siècle, les progrès de la neuropathologie permettent d’identifier la destruction de la myéline ainsi que les phénomènes inflammatoires associés. Peu à peu, la SEP est reconnue comme une maladie inflammatoire chronique à composante auto-immune, impliquant des mécanismes de démyélinisation et de dégénérescence axonale.

L’arrivée de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) dans les années 1980 constitue une avancée majeure. Elle permet de visualiser les lésions cérébrales et médullaires, de suivre leur évolution et d’améliorer la précision du diagnostic ainsi que l’évaluation des traitements.

À partir des années 1990, le développement des traitements immunomodulateurs et immunosuppresseurs transforme la prise en charge de la maladie en permettant de ralentir son évolution et de réduire la fréquence des poussées. Parallèlement, la recherche s’intéresse davantage aux mécanismes de neuroprotection, de remyélinisation et de plasticité cérébrale, ouvrant de nouvelles perspectives pour la rééducation et la réadaptation fonctionnelle.

Les recherches récentes ont également mis en évidence la grande hétérogénéité de la sclérose en plaques. Plusieurs formes évolutives sont aujourd’hui distinguées, chacune présentant des trajectoires cliniques spécifiques. Cette variabilité souligne l’importance d’une approche personnalisée tenant compte des dimensions biologiques, fonctionnelles, psychologiques et sociales de la maladie.

Ainsi, l’histoire de la sclérose en plaques illustre le passage d’une description centrée sur les symptômes visibles à une compréhension multidimensionnelle intégrant biologie, imagerie, immunologie et vécu du patient. Cette évolution a favorisé le développement de prises en charge pluridisciplinaires dans lesquelles la psychomotricité occupe désormais une place importante.

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Une maladie du corps et du vécu corporel

La sclérose en plaques (SEP) est souvent définie comme une maladie neurologique perturbant la transmission de l’influx nerveux. Cette définition reste cependant incomplète. La SEP ne touche pas uniquement les fibres nerveuses : elle transforme aussi la manière dont une personne habite son corps, perçoit ses capacités d’action et vit le mouvement au quotidien. Pour en comprendre les enjeux, il est nécessaire de croiser les regards de la neurologie, de la neuropsychologie et de la psychomotricité.

Sur le plan biologique, la SEP est une maladie auto-immune du système nerveux central. Le système immunitaire attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses, provoquant des lésions inflammatoires et une dégénérescence axonale progressive. Ces atteintes apparaissent dans différentes régions du cerveau et de la moelle épinière, expliquant la diversité des symptômes : troubles moteurs, sensoriels, visuels, cognitifs ou encore difficultés sphinctériennes.

La maladie perturbe notamment les circuits impliqués dans la coordination, l’équilibre et la planification du mouvement. Lorsque ces réseaux sont altérés, le geste devient moins fluide, plus coûteux et parfois incertain. Le cerveau tente alors de compenser grâce à la plasticité cérébrale, en mobilisant d’autres régions pour maintenir la fonction. Cette compensation augmente toutefois la dépense énergétique cérébrale et contribue à la fatigabilité centrale, symptôme fréquent et souvent invisible de la SEP.

La SEP altère également les boucles sensorimotrices qui permettent normalement d’ajuster automatiquement les gestes. Des actions autrefois spontanées nécessitent alors un contrôle plus conscient et sollicitent davantage l’attention et les fonctions exécutives. Les troubles neuropsychologiques fréquemment observés, ralentissement du traitement de l’information, difficultés attentionnelles ou exécutives, interagissent directement avec la motricité. Marcher dans un environnement complexe ou gérer une double tâche devient plus exigeant.

Mais réduire la SEP à ses mécanismes neurologiques serait insuffisant. La maladie s’inscrit profondément dans le corps vécu, c’est-à-dire dans l’expérience subjective d’habiter son corps. L’imprévisibilité des poussées et des fluctuations symptomatiques installe souvent une incertitude permanente. Cette instabilité favorise parfois une hypervigilance corporelle : la personne surveille ses gestes pour éviter l’erreur ou la chute, ce qui peut rigidifier le tonus et diminuer la fluidité du mouvement.

La fatigue illustre particulièrement l’articulation entre cerveau, corps et psychisme. Il s’agit d’une fatigue profonde, souvent indépendante de l’effort fourni, qui affecte la vigilance, la motivation et la précision gestuelle. La prise en charge psychomotrice cherche alors à développer une meilleure gestion de l’énergie, à favoriser une économie gestuelle et à restaurer un sentiment de sécurité corporelle.

La maladie impacte également l’image corporelle. Les pertes fonctionnelles, les limitations motrices ou l’usage d’aides techniques peuvent fragiliser l’estime de soi. En psychomotricité, les médiations corporelles, relaxation, respiration, travail sensoriel ou expressif, visent à soutenir la réappropriation du corps et à restaurer une continuité du sentiment d’identité corporelle.

Ces dimensions biologiques, cognitives et subjectives interagissent en permanence. Le stress peut majorer les tensions corporelles et désorganiser la coordination, tandis qu’un climat de sécurité favorise la qualité du mouvement. La neuropsychomotricité repose précisément sur cette vision intégrative dans laquelle cerveau, corps et psychisme fonctionnent ensemble.

Considérer la sclérose en plaques comme une maladie du corps et du vécu corporel modifie profondément la perspective thérapeutique. La dimension neurologique ne s’oppose pas à l’expérience subjective : elle dialogue avec elle. La psychomotricité occupe ainsi une place essentielle dans l’accompagnement, en aidant la personne à reconstruire continuellement son rapport au mouvement, à son corps et à son identité.

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Réapprendre à habiter son corps

La psychomotricité repose sur une idée centrale : le mouvement humain n’est jamais purement mécanique. Chaque geste engage le corps, le cerveau, les émotions, l’histoire personnelle et la manière dont chacun se vit dans son propre corps. Dans la sclérose en plaques, cette approche est particulièrement pertinente, car la maladie ne modifie pas seulement les capacités motrices ; elle transforme aussi le rapport au corps, à l’effort, à l’équilibre et à l’autonomie.

Le psychomotricien ne se limite donc pas à observer la performance motrice. Il évalue la qualité du mouvement, le tonus, l’équilibre, la coordination, la motricité fine et globale, l’intégration sensorielle, l’image du corps et la régulation émotionnelle. Cette lecture globale permet de mieux comprendre comment la personne s’adapte à ses symptômes, mais aussi comment elle investit encore son corps comme espace d’action, de relation et de confiance.

Dans la SEP, les troubles du tonus, la spasticité, la raideur, la fatigabilité ou l’instabilité posturale influencent directement la fluidité du mouvement. Le travail psychomoteur vise alors à affiner la perception corporelle, à favoriser des ajustements plus économiques et à limiter les tensions inutiles. L’objectif n’est pas seulement de mieux bouger, mais de retrouver un sentiment de sécurité dans le mouvement.

L’équilibre et la coordination constituent également des axes essentiels. Ces fonctions reposent sur l’intégration des informations visuelles, vestibulaires et proprioceptives. Lorsque ces repères deviennent moins fiables, la personne peut perdre confiance dans ses appuis et réduire ses déplacements. Les séances proposent alors des situations progressives pour renforcer la stabilité, prévenir les chutes et redonner au mouvement sa dimension exploratoire.

La psychomotricité tient aussi compte du coût cognitif de l’action. Dans la SEP, marcher, manipuler un objet ou se déplacer dans un environnement complexe peut demander une attention importante, surtout en situation de double tâche. Les exercices peuvent donc associer mouvement, attention, rythme et planification afin de soutenir l’automatisation motrice sans épuiser la personne.

Un autre enjeu majeur concerne l’image du corps. La maladie, les limitations fonctionnelles ou l’usage d’aides techniques peuvent modifier la manière dont la personne se perçoit. À travers la relaxation, la respiration, les médiations sensorielles ou expressives, la psychomotricité offre un espace pour se réapproprier un corps parfois vécu comme imprévisible ou étranger. Elle aide à maintenir une continuité entre le corps perçu, le corps vécu et le corps agissant.

Cette approche rejoint les données actuelles sur la SEP, qui insistent sur l’importance du mouvement, de la plasticité cérébrale, de la gestion de la fatigue et de la qualité de vie. Les interventions centrées sur l’activité motrice adaptée, l’équilibre, la conscience corporelle et les approches corps-esprit montrent l’intérêt d’une prise en charge active, personnalisée et globale. Même si les travaux spécifiquement consacrés à la psychomotricité restent encore à développer, ses principes s’inscrivent dans cette évolution contemporaine des soins : ne pas seulement traiter des déficits, mais soutenir les capacités d’adaptation.

La psychomotricité varie aussi selon les âges de la vie. Chez l’enfant, elle vise à préserver la dynamique développementale, à soutenir les acquisitions motrices, l’exploration sensorielle, l’attention et la confiance corporelle. Le jeu y occupe une place centrale, car il permet de travailler l’équilibre, la coordination et l’expression émotionnelle dans un cadre sécurisant.

À l’adolescence, période où le corps devient un support majeur de l’identité et du regard social, la SEP peut fragiliser l’image de soi. La psychomotricité accompagne alors les transformations du corps pubertaire et du corps malade, en soutenant la conscience corporelle, la régulation émotionnelle, le plaisir du mouvement et l’autonomie progressive.

À l’âge adulte, où la maladie survient le plus souvent, l’enjeu est de maintenir l’autonomie dans la vie quotidienne, professionnelle, familiale et sociale. Le travail porte sur l’économie gestuelle, la gestion de la fatigue, l’ajustement du tonus, la coordination et l’adaptation aux situations réelles. Il s’agit d’aider la personne à construire une motricité plus consciente, plus sécurisée et compatible avec ses contraintes.

Chez la personne âgée, la psychomotricité vise surtout à prévenir la désadaptation psychomotrice, à maintenir l’équilibre, à réduire la peur de la chute et à préserver le sentiment d’unité corporelle. Même lorsque les capacités diminuent, le mouvement reste un espace d’expérience, de relation et de dignité.

Dans tous les cas, la psychomotricité s’inscrit dans une prise en charge interdisciplinaire aux côtés des neurologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, neuropsychologues et psychologues. Sa spécificité est de faire le lien entre les données neurologiques objectives et l’expérience subjective du patient. Elle ne cherche pas seulement à améliorer des fonctions, mais à soutenir la possibilité d’habiter son corps, d’agir avec confiance et de rester acteur de son parcours malgré la maladie.

Quand la rééducation dépasse le simple mouvement

La sclérose en plaques ne se limite pas à des troubles moteurs visibles. Elle modifie progressivement la relation au corps, à l’effort, à l’espace et au quotidien. Marcher, se concentrer, maintenir son équilibre ou gérer sa fatigue peuvent devenir des activités demandant une attention constante. Cette réalité rappelle que la maladie touche autant le vécu corporel que les fonctions neurologiques elles-mêmes.

Dans ce contexte, la psychomotricité occupe une place particulière. Son objectif n’est pas seulement d’améliorer une fonction motrice, mais d’aider la personne à retrouver des repères corporels plus stables et une meilleure confiance dans l’action. Le travail sur le tonus, la coordination, la perception sensorielle ou la gestion de la fatigue permet de soutenir l’autonomie tout en prenant en compte les dimensions émotionnelles et cognitives de la maladie.

Les séances deviennent alors des espaces d’adaptation et d’expérimentation. La personne apprend à mieux comprendre ses limites, à économiser son énergie et à développer de nouvelles stratégies motrices compatibles avec son quotidien. Retrouver de la sécurité dans les déplacements, réduire la peur de la chute ou reprendre plaisir au mouvement constituent déjà des progrès majeurs.

Cette approche accompagne également les enjeux propres à chaque période de la vie : développement moteur et confiance corporelle chez l’enfant, construction identitaire à l’adolescence, maintien de l’autonomie à l’âge adulte ou préservation de l’équilibre et de la qualité de vie chez la personne âgée.

Les recherches actuelles en neurologie et en rééducation soulignent l’importance des approches globales et actives dans les maladies chroniques. La plasticité cérébrale, la conscience corporelle et la régulation émotionnelle sont désormais reconnues comme des dimensions essentielles du soin. La psychomotricité s’inscrit pleinement dans cette vision contemporaine en reliant les données neurologiques au vécu concret du patient.

Au-delà de la rééducation, elle propose surtout une autre manière d’accompagner la maladie : non pas uniquement lutter contre les limitations, mais aider la personne à conserver une capacité d’action, une relation plus apaisée à son corps et une qualité de vie qui reste porteuse de sens.

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